Review Ziek uniek van Priscilla Meser en Roos Neervoort
Wat als je een zeldzame ziekte hebt en niemand dit aan jou ziet?
Op 26 november 2025 verschijnt een geactualiseerde versie van Ziek Uniek uit 2023, dat het verhaal vertelt van Priscilla Meser, diens zeldzame ziekte en de gevolgen ervan. Een heftig verhaal, dat de lezer echter vooral achterlaat met bewondering en dankbaarheid, voor het leven én de menselijke veerkracht.
Herkenning en erkenning
Ziek Uniek is geschreven in samenwerking met arts in opleiding Roos Neervoort en een klinisch geneticus uit het Amsterdam UMC. Het gaat over een meisje dat wordt geboren met zes tenen, een dubbele huig en een zeldzame ziekte die haar leven vanaf dag één op talloze manieren beïnvloedt, maar pas een paar jaar geleden een naam krijgt: DOCK8-deficiëntie.
Het is een openhartig boek dat Priscilla’s vechtlust en optimisme vereeuwigt, maar zij heeft nog een missie: anderen helpen en bewustwording creëren. Wanneer je kampt met een ziekte die niet zichtbaar is aan de buitenkant, krijg je namelijk te maken met oordelen en ongevraagde meningen en advies. Ziek Uniek belicht de waarde van multidisciplinaire zorg en toont hoeveel winst er nog te behalen is als het aankomt op aandacht voor niet alleen de patiënt, maar ook de partner in de spreekkamer. Meser: “Leven met een zeldzame afweerstoornis is nooit een solo-verhaal. Het is een duo-verhaal, waarin de ziekte de ene treft, maar beiden verandert.”
Heftig verhaal, toegankelijk en met liefde verteld
In dit toegankelijke boek worden korte hoofdstukken en alinea’s afgewisseld met betekenisvolle liedteksten, eigen gedichten en foto’s. Naast Priscilla, komen enkele anderen aan het woord die óver haar vertellen. Dit biedt een intiem inkijkje in haar realiteit en het effect daarvan op haarzelf en de mensen die haar omringen. De geactualiseerde editie vertelt bovendien hoe het Meser is vergaan sinds het verschijnen van haar boek twee jaar geleden, als schrijfster en als patiënt.
Ziek Uniek geeft je een kijkje in een wereld waarmee je wellicht (nog) niet bekend bent en zal lotgenoten en hun naasten herkenning en troost verschaffen. Het leest makkelijk en roept ondanks de ernst van Priscilla’s ziekte optimisme en hoop op. Haar boek doet je beseffen hoe immens mooi het leven is en hoe we – hoe zwaar ook – veelal kunnen dragen waarmee we worden geconfronteerd. Hoe we het, net als Priscilla Meser, misschien zelfs kunnen omarmen.
